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Sabado, 27 de Mayo de 2017
Agosto 27, 2014 > Diálogo

ASL Más que una cubeta de hielo

Por David Figueroa Ortega

El reto: “ASL Ice Bucket Challenge”, consiste en donar 100 dólares al fondo de caridad de la ALS por sus siglas en inglés; y bañarse con una cubeta de agua con hielopara la investigación de la enfermedad llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

ANTECEDENTE: El reto de la “cubeta de hielo” fue inventado por la familia y amigos del ex jugador de béisbol de la Universidad de Boston College Pete Frates, a quien en 2012 a los 29 años se le diagnosticó la enfermedad y a través de un video estremecedor da testimonio de su padecimiento y deterioro paulatino.

 

A raíz de lo sucedido con el beisbolista se ha generado un increíble movimiento de apoyo en redes sociales de personalidades de diversa índole: celebridades del espectáculo, atletas, políticos, líderes empresariales de talla internacional y mundial, y ciudadanos de diferentes países.

 

El movimiento ha sido capaz de unir mediante redes sociales a estos liderazgos con el único fin y objetivo de tener mayor conocimiento sobre las causas de la ELA y ayudar a quienes padecen esta  enfermedad.

 

Hoy en este mundo que vivimos de redes sociales el efecto viral que tienen ciertos hechos es sumamente impactante, para bien o para mal.

 

Por poner un ejemplo, la Asociación a la que van destinados los recursos de esta campaña en específico, el año pasado reunió 2 millones dólares en donativos, al día de hoy este año ha logrado recabar más de 23 millones de dólares.

 

La causa generó 2.2 millones de tuits en poco más de dos semanas, del 29 de julio al 15 de agosto. (Cifras reveladas por Twitter); y atrajo a 106 mil donadores.

 

Con una velocidad asombrosa, el reto ocupó el tema central en redes sociales a nivel internacional y se convirtió en un fenómeno social.

 

Incluso se ha detectado que ya hay otro tipo de causas que buscan apoyos con esta misma acción.

 

Como este tipo de movimientos, seguro estoy habrán muchos casos en nuestro estado de Sonora que bien justifiquen que nos solidaricemos.

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad de la cual aún no se conoce con exactitud qué la origina, cómo combatirla y que cada día se presenta más. Eso es lo más preocupante.

 

Es una afección de las neuronas del cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento voluntario de los músculos. Uno de cada diez casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se debe a un defecto genético; mientras que en el resto de los casos se desconoce la causa.

 

Las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo que lleva al debilitamiento muscular e incapacidad para mover los brazos, piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo.

 

No afecta los sentidos: vista, olfato, gusto y oído; y sólo en raras ocasiones la función intestinal, movimiento de los ojos, o capacidad de pensar y razonar.

 

Afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas en todo el mundo.

 

En México:Se estima 6 mil pacientes con ELA, según la Asociación Mexicana contra el ELA

 

Y revela: “No hay nada que me diga que es un problema neuronal, es una enfermedad muy poco conocida y el proceso de diagnóstico es muy largo y de varios médicos hasta que alguno manda al paciente con un neurólogo, para eso ya pasaron al menos 6 meses. Y otros 6 o un año para que algún neurólogo piense en ELA como diagnóstico posible.

Atender un paciente con ELA en México cuesta alrededor de 10 millones de pesos al año entre gasto de doctores, medicamentos, psicólogo, y equipo especial para sus cuidados.

 

El 80 por ciento de los doctores en México desconocen los síntomas y tratamiento; lo que provoca diagnósticos catastróficos y los manden a descansar

 

Sin embargo es frustrante saber que no hay factores de riesgo conocidos, a excepción de tener un miembro de la familia que la padezca.

 

Por ello debemos tomar conciencia del origen y fin de este tipo de campañas, no desvirtuarlas y convertirlas sólo en una moda. El apoyo es importante para miles de personas que padecen y sufren diariamente padecimientos como este y sus familias.

 

Este movimiento no sólo busca fondear a la causa, sino tomar conciencia, propagarla información para conocerla y estar atentos, es una manera de atraer la atraer la atención para conocer la existencia de este tipo de padecimientos, prevenir y ayudar. El que no conoce es como el que no ve.

 

Apoyemos con causa, no es un juego. El reto “ASL Ice Bucket Challenge” es mucho más que una cubeta de hielo.

 

Agradezco sus comentarios y retroalimentación a través del correo electrónico davidfigueroa@me.com; y  en redes sociales:  Twitter @DavidFigueroao /Fb David Figueroa O.

 

Reseña: David Figueroa Ortega es empresario, Ex Cónsul de México en Los Ángeles y San José California; Ex Diputado Federal; Ex Alcalde de Agua Prieta; Ex Dirigente del PAN en Sonora, entre otros.